Il 18 settembre a Sorrento presso la Libreria Tasso, sarà presentato dal dottor Carlo Alfaro, il libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare. Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé”, Edizioni Themis, di Antonella Esposito, Psicologa Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare, Direttrice Scientifica RareMenti, Direttrice Scientifica Master MR Consorzio Universitario Humanitas, Presidente e Direttrice Thélema Centro – Psicoterapia e Riabilitazione.
Il testo affronta un tema universale. Come dare una brutta notizia nel modo migliore possibile. Quando questa notizia riguarda il bene più prezioso, la salute. Come dire a una persona che lei, o un suo caro, ha una Malattia Rara. Una diagnosi che cambia tutto. Il modo in cui una persona guarda se stessa, equilibri familiari, relazioni, aspettative, lavoro, progettualità, risorse economiche, rapporti con la medicina e con il mondo sociale.
Una diagnosi di Malattia Rara, infatti, non è semplicemente un’informazione medica. Quella diagnosi entra nell’identità personale, nella famiglia, nella situazione economica e sociale e nel modo in cui si immagina il proprio futuro. Per questo la consegna della diagnosi non può essere ridotta semplicemente alla scelta delle “parole giuste”. Le parole contano, certamente, ma rappresentano soltanto una parte di un processo molto più complesso.
Serve molto di più. Il libro propone un modello di presa in carico psicoterapeutica integrata capace di considerare insieme gli aspetti psicologici, clinici, medici, familiari, relazionali, sociali ed economici che accompagnano una diagnosi “rara”.
La presentazione anticipa idealmente la celebrazione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che per la terza edizione si terrà a Sorrento col Rare Diseases Day 2027.
L’incontro sarà occasione di confronto tra professionisti, mondo scientifico e accademico, istituzioni, pazienti, Terzo Settore, famiglie e cittadini. Spiega la dottoressa Esposito:
“La complessità delle Malattie Rare richiede una cosa soprattutto: smettere di guardare la persona per frammenti. Perché una Malattia Rara non riguarda mai soltanto un organo, una diagnosi o una persona. Riguarda un intero sistema di vita. E proprio per questo la presa in carico deve essere capace di vedere la persona nella sua interezza”.
Appuntamento: Venerdì 18 settembre 2026 alle ore 20.00, alla Libreria Tasso a Sorrento.
