Di Carlo Alfaro Un libro prezioso: “La consegna della diagnosi nelle malattie rare. Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé” di Antonella Esposito
Questa volta recensisco un testo che è importante per i “tecnici” del sapere medico, trattando di malattie rare, ma è interessante per tutti, perché parla di sofferenza ma anche di speranza, resilienza, risorse.
Chi è l’autrice
L’autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare. Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé” è Antonella Esposito, psicologa e psicoterapeuta esperta in malattie rare, genetiche, croniche, disabilità, di origine sorrentina, residente a Roma, dove ha fondato e presiede il Centro Thelema di Psicoterapia e Riabilitazione, oggi Aps accreditata DSA (Disturbi specifici dell’apprendimento) dalla Regione Lazio. Di formazione cognitivista e post-razionalista, è docente di Psicologia delle malattie rare presso la Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica Cristo Re e collabora con il Servizio di Dismorfologia del Policlinico Umberto I di Roma per il supporto psicologico di pazienti e caregiver. Ha fondato Angeli Noonan Onlus, di cui è stata presidente per oltre dieci anni, è membro del Comitato Scientifico di Nascere Klinefelter ETS e collabora con DEBRA Italia per il Centro di Ascolto Psicologico; contribuisce allo sviluppo di reti nazionali e internazionali sulle malattie rare. Dirige il Master in Malattie rare del Consorzio universitario Humanitas. Dal 2025 organizza annualmente a Sorrento, nella Giornata Mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, l’evento nazionale “RareMenti: persone e ricerca in connessione”.
Un testo sulle malattie rare
Il testo della dottoressa Esposito, edito da Themis, esplora le molteplici dimensioni delle malattie rare. Attraverso un’analisi basata su dati statistici, normative, letteratura scientifica, osservazioni cliniche e rinforzata dall’esperienza professionale dell’autrice, il testo approfondisce: la necessità di maggiore sensibilizzazione e conoscenza da parte della popolazione; l’importanza di una comunicazione medico-paziente più efficace e umana; le conseguenze psicologiche che accompagnano l’esperienza della malattia rara, le dinamiche che si creano in ambito familiare e le sfide nei percorsi scolastici e lavorativi; gli aspetti di presa in carico multidisciplinare, attenzione alla qualità della vita dei pazienti e dei caregiver, ruolo della ricerca e dell’innovazione scientifica; l’impegno a creare rete tra esperti, associazioni e pazienti. In Italia sono circa due milioni le persone affette da malattie rare, mentre nel mondo superano i 300 milioni. Le malattie rare sono spesso percepite come eccezionali, casi isolati e lontani. Ma in realtà, una malattia rara può capitare in qualunque famiglia. Nel loro complesso, queste malattie non sono affatto rare e rappresentano una sfida clinica, sanitaria, sociale e politica. Ma soprattutto etica, per i bisogni, troppo spesso ancora insoddisfatti, di queste persone. Pazienti e famiglie sono esposti a un carico enorme di disorientamento, incertezza, paura, ostacoli, incomprensioni e solitudine. Dietro ogni diagnosi, non c’è un’etichetta clinica: c’è una storia personale, ci sono vite, emozioni, dolori e speranze.
Perché la comunicazione della diagnosi nelle malattie rare è così delicata
La dottoressa Esposito ci spiega che comunicare una diagnosi di malattia rara è un processo complesso perché coinvolge forti istanze emotive e relazionali. La rarità della patologia comporta spesso una conoscenza limitata e una grande incertezza, sia per i medici che per i pazienti. Il momento ad alto impatto emotivo della comunicazione della diagnosi di malattia rara può segnare profondamente il vissuto del paziente e della sua famiglia: stravolge equilibri familiari, interrompe progetti di vita, modifica relazioni e comportamenti. Si tratta di un momento spartiacque, in cui parole e silenzi, sguardi e gesti, presenze e assenze possono pesare quanto la diagnosi stessa. La rarità della condizione, la gravità della prognosi, le difficoltà del percorso, trasformano l’interazione medico-paziente in un passaggio complesso e delicato, che richiede ben più della sola competenza clinica. Gli eco psicologici della diagnosi sono profondi e possono generare angoscia, smarrimento, rabbia, senso di colpa, isolamento, lutto per il figlio immaginato. Quando la comunicazione non è all’altezza della complessità della situazione, tutto questo si amplifica. Una consegna frettolosa o impersonale della diagnosi, senza un approccio umano ed empatico, può trasformarsi in un trauma secondario, che complica ulteriormente la gestione della malattia Ci sono diagnosi che non vengono mai davvero elaborate, ma congelate e lasciano le persone emotivamente ferme nel punto esatto in cui quella diagnosi è stata pronunciata. “La diagnosi non è una sentenza, ma l’inizio di un percorso e come tale richiede tutta l’attenzione e la cura possibili, non solo per il paziente ma anche per la sua famiglia”. Sono le parole del Prof. Luigi Tarani della Sapienza di Roma, pediatra e genetista responsabile del Centro malattie rare del Policlinico Universitario Umberto I, nella prefazione del libro.
Che cos’è il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS)
Il CITS – Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé- è un modello innovativo elaborato da Antonella Esposito per migliorare la comunicazione della diagnosi. Supera la tradizionale trasmissione unidirezionale di informazioni dai sanitari ai pazienti, per proporre un dialogo reciproco, in cui pazienti e caregiver diventano protagonisti che partecipano attivamente, con consapevolezza, al processo di cambiamento e ne condividono i principi, facendoli propri. Il modello promuove una relazione del medico col paziente fondata sulla competenza, ma anche sulla fiducia, sulla comprensione e sull’empatia, che costruisce una vera alleanza terapeutica dei pazienti col medico, rafforza la loro resilienza e ne migliora la qualità della vita e il benessere emotivo, sostenendo la riorganizzazione del sé e dei legami familiari e attivando le risorse individuali e sociali. Il linguaggio, in questo modello, è un elemento trasformativo: le parole scelte, il tono utilizzato, il contesto in cui avviene la comunicazione, l’ambiente emotivo, le persone coinvolte, tutto contribuisce a modellare l’esperienza della diagnosi. Il CITS non è una tecnica isolata, ma un dispositivo complesso che integra elementi della psicologia clinica, della comunicazione terapeutica e della medicina narrativa. È pensato per essere applicabile nei contesti più diversi, dalla pediatria all’assistenza agli adulti, dai consultori ai reparti ospedalieri. La proposta di Esposito è chiara: serve una formazione mirata che integri le competenze cliniche con quelle comunicative, all’interno di un modello multidisciplinare. Nel libro, l’autrice illustra anche le basi teoriche del modello e i riferimenti scientifici che ne supportano l’impianto. Il metodo nasce dall’esperienza clinica e da una visione profonda della relazione terapeutica, ed è stato confermato attraverso una ricerca psicosociale condotta con la collaborazione del Policlinico Umberto I di Roma, su un campione di 844 pazienti e caregiver, che offre le prime evidenze empiriche a sostegno di questo approccio, delineando nuove prospettive per chi opera nel settore.
Il valore del testo
Il testo promuove un cambiamento culturale nella medicina, che valorizza la centralità della persona per restituirle dignità e voce, trasformando la logica verticale del rapporto medico-paziente in un dialogo e scambio orizzontale. Il libro denuncia una lacuna strutturale nella formazione medica: la mancanza di strumenti per gestire la dimensione psicologica e relazionale della diagnosi. Non basta conoscere la patologia: la comunicazione costruttiva richiede di capire cosa significa viverla, ogni giorno, per chi ne è affetto e per chi gli è accanto. Solo a partire da questa consapevolezza è possibile immaginare un approccio realmente umano e trasformativo, capace di superare la freddezza del dato clinico e di restituire dignità e ascolto alla persona. La lettura offre spunti pratici, esempi concreti, indicazioni operative. Ma la sua forza più grande è la semplicità con cui il metodo può essere messo in pratica: attraverso il verbale e il non verbale, si può realizzare una formula relazionale fondata sull’ascolto autentico, sull’empatia e sulla volontà di costruire un’alleanza. Leggere questo testo significa abbracciare un’idea diversa di cura, dove la diagnosi non è un punto di arrivo, ma l’inizio di un percorso condiviso. Un percorso che restituisce valore umano alla medicina, e che fa della comunicazione una vera possibilità di trasformazione.
Per chi è questo libro
Il testo si rivolge innanzitutto ai professionisti sanitari, offrendo strumenti pratici e teorici per migliorare le proprie competenze comunicative in modo strutturato, consapevole e rispettoso della complessità. Allo stesso tempo, il libro parla anche a chi vive in prima persona la realtà delle malattie rare: pazienti, genitori, fratelli, parenti, amici, insegnanti, fornendo spunti concreti per affrontare con maggiore consapevolezza e capacità di aiuto le malattie rare. Chiunque si trovi a confrontarsi con una diagnosi difficile può trovare in queste pagine ascolto, comprensione e, soprattutto, possibilità.
Come acquistare il libro
Il testo può essere acquistato online in forma eBook o ordinato in Libreria. Venerdi 18 settembre alle ore 20,00 in Liberia Tasso Sorrento la dottoressa Esposito verrà di persona a presentare il volume al pubblico della Penisola. Non pensate a una presentazione pesante e noiosa. Si parlerà di malattie, ma anche di coraggio, amore e rinascita.
Carlo Alfaro
Fonte : PositanoNews.it
